Impact case: Brystkreftskolen

I tillegg til å forbedre pasientenes livskvalitet gjennom å styrke den psykososiale motstandskraften og bedre livskvaliteten, har kreftskolene bidratt til at helsepersonell kan spesialtilpasse støtten til den enkelte pasients behov og tilrettelegge kommunikasjon/informasjon i pasientmøter gjennom hele behandlingsforløpet. Forskningen UiS har gjennomført på oppfølging og evaluering av kreftskolene har resultert i konkrete endringer i klinisk praksis, slik at sykehuset nå har et effektivt samarbeid med kreftoverlevere når det gjelder utforming og gjennomføring av pasientopplæring.

Underbyggende forskning

Denne casestudien dreier seg om arbeidet som ble gjennomført av Siv Tove Aunan og Britt Sætre Hansen ved Senter for kvalitet og sikkerhet i helsetjenesten, og Gry Ciekals Wallgren ved Avdeling for omsorg og etikk, Det helsevitenskapelige fakultet ved UiS. Historien om Kreftskoler (KS) ved UiS går tilbake til 2012 da Siv Tove Aunan gjennomførte masteroppgaven om brystkreftpasienter og deres beskrivelse av livskvalitet fra diagnosen var satt og gjennom adjuvant behandling. Denne studien har satt søkelyset på hvor avgjørende det er å gi individuelt tilpasset informasjon til pasienter og skape møteplasser for kvinner i samme livssituasjon [1]. Når det gjelder klinisk praksis antyder resultatene at etablering av et eget opplæringsprogram vil standardisere prosessen for informasjonsoverføring mellom pasienter og helsepersonell, og dermed sikre konsistent kommunikasjon mellom disse to gruppene.

Siden oppstarten av brystkreftskolen som den første kreftskolen i Stavanger våren 2014, har Aunan og Hansen gjennomført oppfølgingsundersøkelser og kartlegginger for å evaluere opplæringsprogrammene og sikre at kreftskolene hele tiden bygger på pasientenes egne erfaringer. I en av disse studiene, publisert i 2018, ble alle BKS-deltakere i perioden 2014–2017 invitert til intervjuer for fokusgrupper, og 20 av dem ble til slutt rekruttert. Det ble satt sammen tre fokusgrupper med seks eller syv deltakere. De var kvinner med brystkreft på et tidlig stadium i aldersgruppen 20–70 år som fikk adjuvant behandling.

Ifølge innholdsanalysen i studien ovenfor oppfattes brystkreftskolen som en balansegang mellom behov for og frykt for informasjon. Forelesninger fra spesialister og møte medpasienter ga ofte brystkreftoverleverne ytterligere viktig informasjon, selv om noen av dem også har uttrykt at frykt for å motta uønsket informasjon eller for mye informasjon er en grunn til å unngå å bli med i slike opplæringsprogrammer [2]. Derfor presenterer brystkreftskolen både en systematisk og individuell tilnærming til informasjon og kommunikasjon som spesialistinformasjon, støtte fra medpasienter og danning av nettverk. På den ene siden har det vist seg at BKS har lykkes med en systematisk tilnærming til informasjon basert på pasientenes uttrykte behov om at de trenger å føle seg trygge og oppleve forutsigbarhet i en uforutsigbar livssituasjon. Overgangen fra ingen struktur for kreftpasientopplæringen til etablerte kreftskoler har vært til nytte for både pasienter og helsepersonell gjennom å bidra til kunnskapsutveksling både internt i gruppene og mellom helsepersonell og pasienter. På den andre siden peker fokusgruppeintervjuene på at BKS har ført til at den individuelle tilnærmingen til pasientovervåking og terapi har blitt bedre, med mer kontinuitet i omsorg og tilgjengelighet av helsepersonell. Samspillet med pasienter i løpet av det to dager lange kurset hjelper faktisk helsepersonell med å tilpasse oppfølgingen til den enkelte pasients behov.

I en annen studie så Aunan og Hansen nærmere på prostatakreftskolen (PKS) og undersøkte hvordan 16 overlevere opplevde informasjonen som ble gitt på skolen sammenlignet med informasjonen som ble gitt i løpet av behandlingen. Denne studien bekrefter resultatene fra en tidligere studie av BKS som omhandler viktigheten av et strukturert, men uformelt pasientutdanningsprogram som legger grunnlaget for effektiv kommunikasjon mellom pasienter og deres kontakter i helsevesenet, og med tverrfaglige team. Studien viser altså at det ikke er bare informasjonsinnholdet i et pasientopplæringsprogram som påvirker kommunikasjonen, men også timingen [3]. Ifølge overlevere av prostatakreft har PKS oppmuntret til kommunikasjon og kunnskapsutveksling om temaer som seksuell dysfunksjon og urininkontinens i etterbehandlingsfasen, noe som sjelden diskuteres andre steder. I tillegg understreker deltakerne i denne studien den uvurderlige rollen PKS har i å følge opp behovet for å gjenta informasjon som pasientene fikk da de mottok diagnosen og tidlig i behandlingen. Videre mener overleverne at de bør få delta i opplæringsprogrammet når de føler seg klare til å ta opp problemene som kan komme i løpet av behandlingen. Med resultatene fra disse oppfølgingsstudiene har det vært mulig for forskerne fra UiS å sikre finansiering fra Folke Hermansens fond til et forskningsprosjekt om brystkreftoverlevere som skal tilbake til jobb, der målet er å identifisere hvilke faktorer som kan legge til rette for eller hindre denne prosessen.

Referanser i forskningen

[1] Aunan, S. T (2012). Livskvalitet hos kvinner med brystkreft under behandling (masteroppgave). Hentet fra https://uis.brage.unit.no/uis-xmlui/bitstream/handle/11250/184178/Aunan%20Siv%20Tove.pdf?sequence=1&isAllowed=y

[2] Aunan S. T, Wallgren G. C, Saetre Hansen B. (2018) Breast cancer survivors' experiences of dealing with information during and after adjuvant treatment: A qualitative study. Journal of Clinical Nursing;28(15-16):3012-3020. doi: 10.1111/jocn.14700

[3] Aunan S. T, Saetre Hansen B, Wallgren G. C. (in press) The value of information and support: Experiences among patients with prostate cancer. Journal of Clinical Nursing

Detaljer av virkninger og effekter

BKS og tilsvarende lærearenaer for andre typer kreft underbygger den norske regjeringens plikt til å gi opplæring til kreftoverlevere under hele behandlingsforløpet. Forskningen som er basisen for utviklingen og forbedringen av kreftskolene har gitt betydelig og vidtrekkende effekt for tre mottakergrupper: (a) kreftoverlevere og deres familier, (b) klinikere og (c) administratorer og direktører i helsesektoren.

Kreftoverlevere og pårørende. Opplæringstilbudet på kreftskolene er gitt til mer enn 650 pasienter ved pasientopplæringssenteret ved Stavanger universitetssykehus (ved utgangen av 2019). Kursevalueringen viser at 85 % av deltakerne mente at kurset oppfylte deres opplæringsbehov, og mange av dem legger til at alle kreftpasienter burde få med seg opplæringen. Selv om informasjon til pasientene er en del av alle behandlingstilbud i Norge, har kreftskolene satt i gang systematisk opplæring hvor det er fokus på samhandling med pasienter og effektiv kommunikasjon. Den største fordelen med det som er nevnt ovenfor er å utveksle kunnskap på en slik måte at informasjonen brukes av både pasientene og klinikerne, det er noe helt annet enn å bare lage en brosjyre og dele den ut til pasientene. I tillegg leverer kreftskolene kvalitetssikret (forskningsbasert) og relevant informasjon til kreftoverlevere, i motsetning til den store mengden feilinformasjon de blir utsatt for via sosiale medier, blogger, slektninger osv.

Fra starten av var brystkreftskolens målsetning å skape en arena som ikke bare kunne informere kreftoverlevere om egen diagnose og behandling, men også utvide kunnskapen om ulike aspekter som påvirker livskvaliteten under og etter behandlingen. Sagt av en deltaker ved brystkreftskolen: – Jeg lærer hvor viktig det er å prioritere meg selv og hvordan jeg kan slappe av. Brystkreftskolen har motivert oss til å være mer aktive og trene jevnlig, hjulpet oss med å sette pris på sunt kosthold og forstå hvordan brystkreften påvirker de seksuelle funksjonene våre [A]. Mangfoldet i kreftskolenes opplæringsprogram har styrket kreftoverlevernes bevissthet om fordelene med selvstyrt støtte for pasienter, gjort dem oppmerksomme på en rekke velferdstjenester som er tilgjengelige gjennom lokale spesialister, medpasienter og deres nettverk.

I tillegg til den generiske effekten dagens kreftskoler har for kreftoverlevere som er diagnostisert med en av de tre krefttypene, meddeler noen kreftgrupper ytterligere fordeler ved deltakelse i opplæringsprogrammene. Menn diagnostisert med prostatakreft føler seg ofte isolerte fordi de kvier seg for å snakke med andre om tilstanden sin, og derfor møter de også sjelden andre som har hatt prostatakreft. Prostatakreftskolen har imidlertid opprettet uformelle kontaktveier mellom overlevende der de tar opp forskjellige bekymringer, som tegn og symptomer på kreften, behandlingsalternativer, tilfriskning etter operasjon, i tillegg til flere sensitive tema som hvordan man kan fortelle andre om kreften, gå på toalettet, virkningen på sex og forhold og hvilken effekt inngrepet har på menns følelse av maskulinitet og selvtillit. En deltaker på prostatakreftskolen sier noe om hvordan det å snakke om og dele erfaringer med andre prostatakreftpasienter kan føre til endringer i måten å tenke på, og dermed få bedre helse og livskvalitet: – Når vi kommer i en slik situasjon og får redusert seksuell helse, mister vi på en måte noe av manndommen. Hvis jeg kan sammenligne det med kvinner som må fjerne et bryst på grunn av brystkreft, så snakker jo de om sine utfordringer i debatter og på TV. Vi har akkurat begynt å snakke om utfordringene våre, ... og det vil hjelpe oss til å omdefinere de nye livene våre [B]". Selv om familier av kreftoverlevere ikke blir med på kreftskolene (dette er det selvsagt overleveren som velger) vil de likevel fra nytte av opplæringsprogrammene, da pasienten har tilgang til et nettverk som bidrar til å redusere hennes/hans følelse av isolasjon og som videre kan ta bort litt av stresset/byrden hos familien som har alt fokus og all energi rettet mot omsorgen for pasienten [C]. Tilbudet har redusert faren for å utvikle alvorlige psykiske lidelser som depresjon og angstlidelse.

Klinikere. Takket være et stort engasjement av frontlinjepersonell fra en rekke faggrupper, inkludert kreftsykepleiere, stråleterapeuter, onkologer, ernæringsfysiologer, fysioterapeuter og sexologer, er kreftskolene nå en innlemmet del av støtteapparatet som tilbys kreftpasientene. Dette engasjementet har ført til store fremskritt for klinikere, inkludert [D]:

• Økt bevissthet om at arbeidet innen kreftbehandling henger sammen og ikke er isolert. Kurset gjør det mulig å få en god tilknytning til andre faggrupper så vel som til pasienter.
• Økt innsikt i hvordan det er å bli diagnostisert og leve med kreft, som videre har forbedret tilnærmingen til kreftpasienter og gitt bedre tilgjengelighet og kontinuitet i omsorgen som også er viktige faktorer for kostnadseffektivitet
• Lagt til rette for smidigere og bedre kommunikasjon med kreftoverlevere slik at klinikerne kan benytte brukernes erfaringer som en forutsetning for å utvikle kvaliteten på tjenesten. I løpet av kursene kan de få spørsmål som de ikke har tenkt på før, noe som viser seg å være avgjørende for å lære og oppdatere seg selv.

Administratorer og direktører i helsesektoren. Forskningen ovenfor dokumenterer at kreftskoler har endret hvordan informasjon deles og oppsøkes. Etter suksessen med nåværende kreftskoler tar mange av avdelingsdirektørene ved Stavanger universitetssykehus kontakt med pasientopplæringssenteret for å utvikle tilsvarende kurs for sine pasienter [E]. Hovedårsaken til dette er at forskningen har økt bevisstheten hos helsepersonell om hvor avgjørende det er å involvere pasienter i utforming, gjennomføring og evaluering av opplæringsprogrammer for å kunne spesialtilpasse informasjon og støtte.

Kilder som kan bekrefte effekten

[A] Brystkreftoverlevere som ble intervjuet i forbindelse med studien [2]  

[B] Prostatakreftoverlevere som ble intervjuet i forbindelse med studien [3]  

[C] Brystkreftforeningen – Stavanger kontoret

[D] Spesialist i onkologi ved avdeling for blod- og kreftsykdommer, Stavanger universitetssykehus

[E] Leder for Læring- og mesteringssenteret, Stavanger universitetssykehus